このような症状が重なっていませんか

• 38度前後の熱が、感染症らしい経過をとらずに続いている
• 強いだるさが何週間も続き、休んでも回復しない
• 手指や手首の関節が痛む、朝にこわばる
• 頬から鼻にかけて赤みが出た、日に当たると悪化する
• 髪が広い範囲で抜ける
• 口の中に潰瘍ができるが、あまり痛くない
• 寒いと指先が白から紫に変わる
• 健診で尿蛋白や尿潜血、白血球・血小板の減少を指摘された
• 流産を繰り返している、若いのに血栓を起こしたことがある

いずれも単独なら、ほかの原因で説明がつくものばかりです。ただ、複数が同じ時期に重なっている場合は、一度まとめて調べておく意味があります。

全身性エリテマトーデスとはどのような病気か

現れる症状は、人によって大きく異なります

同じ病名でも、皮膚の症状が中心の方、関節痛が主な方、腎臓の病変が問題になる方と、経過はさまざまです。どの臓器に炎症が及んでいるかによって、治療の内容も変わります。

• 皮膚・粘膜の症状SKIN頬から鼻にかけて広がる蝶の形の紅斑、円板状の発疹、日に当たったあとの悪化、広い範囲の脱毛、痛みを伴わない口の中の潰瘍など。目に見えるぶん、診断の手がかりになりやすい症状です。
• 関節の症状JOINT手指や手首を中心に痛みと朝のこわばりが出ます。関節リウマチと似ていますが、骨が壊れて変形にいたることは比較的少ないのが特徴です。
• 腎臓の病変（ループス腎炎）RENAL蛋白尿や血尿として現れ、進むまで自覚症状がほとんどありません。治療方針を大きく左右する部分であり、尿検査を繰り返し行う理由がここにあります。
• 血液の異常HEMATOLOGIC白血球、リンパ球、血小板の減少や貧血が起こります。健診の血液検査で先に見つかり、そこから診断につながることもあります。
• 全身症状CONSTITUTIONAL発熱、強い倦怠感、体重の減少。ほかの病気と紛らわしく、受診してもなかなか原因にたどり着かない要因になります。
• そのほかの臓器の病変OTHER ORGANS胸膜炎や心膜炎による胸の痛み、間質性肺炎、頭痛やけいれんなどの神経症状、レイノー現象。抗リン脂質抗体を伴う場合は、血栓や流産の繰り返しが問題になります。

診断の進め方

一つの検査で決まる病気ではありません。症状と検査所見を組み合わせて判断します。当院では、疑いをもった段階で必要な検査を一通り行い、その結果をもって専門施設へおつなぎします。

治療の考え方

目標は、炎症を抑えて臓器の障害を防ぐことと、薬の副作用を最小限にとどめることの両立です。方針はリウマチ・膠原病の専門施設で立てていただくことになりますが、内容を知っておくと通院が進めやすくなります。

長くつき合ううえで、気をつけること

この病気で生活に影響するのは、炎症そのものだけではありません。治療を続けるなかで起きてくることに、あらかじめ手を打っておくことが大切になります。

当院の診療の特徴

• GENERAL MEDICINE

  専門施設と分担しながら、日常の体調を診ます

  SLEの治療方針は、リウマチ・膠原病を専門とする施設で立てていただくのが確実です。一方で、風邪、胃腸炎、発熱、血圧や血糖の管理といった日常の不調まで、そのたびに専門施設を受診するのは現実的ではありません。当院は内科のかかりつけ医として、免疫を抑える治療を受けていることを前提に、これらに対応します。困ったときにまず相談できる場所があることは、この病気では実際的な意味を持ちます。

• DESIGNATED DISEASE

  難病指定医として、申請の書類を院内で作成します

  全身性エリテマトーデスは指定難病（告示番号49）です。医療費助成の申請には、難病指定医が作成する臨床調査個人票が必要になります。当院には難病指定医の登録があり、この書類を院内で作成できます。毎年の更新についても、通常の通院のなかで対応しますので、そのために別の医療機関へ出向いていただく必要はありません。

• VASCULAR

  動脈硬化の進み具合を、数値で確認できます

  SLEでは動脈硬化が通常より早く進むことが知られており、長期の予後を左右する要素になります。当院では院内でPWV（脈波伝播速度）とABI（足関節上腕血圧比）を測定でき、血管の硬さと詰まりの程度を数値で確認できます。血圧・脂質・血糖の管理とあわせ、将来のリスクを下げる取り組みを具体的に進められます。

• NUTRITION

  ステロイドによる体重と血糖の変化に、栄養面から対応します

  ステロイドを使うと食欲が増し、体重と血糖が上がりやすくなります。当院には管理栄養士が4名在籍し、糖質制限をベースにした栄養指導を行っています。またInBodyで体成分を測定できるため、体重の増減の中身が脂肪なのか筋肉なのかまで確認しながら進められます。ステロイドで落ちやすい筋肉量を把握しておくことには意味があります。

• KAMPO

  西洋薬で取り切れない不調に、漢方をあわせます

  だるさ、冷え、むくみ、胃腸の弱り、寝つきの悪さ。検査値には表れにくく、それでも生活を重くする症状に対して、漢方専門医が対応します。ただし漢方はステロイドや免疫抑制薬の代わりにはなりません。標準的な治療を続けたうえで、足りない部分を補うものとお考えください。この線引きははっきりさせたうえでご提案します。

• ENDOSCOPY

  胃腸の不調の原因を確かめます

  ステロイドや消炎鎮痛薬を長く使うと、胃の粘膜が荒れやすくなります。みぞおちの痛みや胸やけが続く場合、潰瘍や逆流性食道炎が起きていないかを胃カメラで確認できます。夕方の時間帯にも実施していますので、お仕事帰りにも受けていただけます。

指定難病の医療費助成について

全身性エリテマトーデスは指定難病（告示番号49）です。治療が長期にわたり費用の負担も小さくないため、制度の使い方を知っておくことに意味があります。

日常生活での工夫

• 季節を問わず日焼け止めを使い、つばの広い帽子や長袖で紫外線を防ぐ
• 薬は自己判断で中止しない。減らしたいときは必ず相談する
• 予防接種は計画的に。生ワクチンが使えない場合があるため、種類を確認する
• 発熱したときは我慢せず、早めに受診する
• 禁煙する。喫煙は再燃、血栓、動脈硬化のすべてに不利に働きます
• 疲れをためない。無理が続いたあとに再燃することがあります
• 免疫を高めるとうたうサプリメントや健康食品は、使う前に相談する
• 妊娠を考え始めたら、その段階で主治医に伝える

妊娠・出産について

20〜40歳代の女性に多い病気であり、妊娠や出産について不安を持たれる方が多くおられます。結論から言えば、条件を整えれば妊娠・出産は十分に可能です。

早めにご相談いただきたい状態

受診の流れ

よくあるご質問

• 抗核抗体が陽性と言われました。SLEということですか。

  抗核抗体は、健康な方でも一定の割合で陽性になります。とくに低い値での陽性だけで診断がつくことはありません。大切なのは、症状があるか、抗DNA抗体や抗Sm抗体といったより特異的な抗体が陽性か、補体が下がっていないか、尿や血球に異常がないかです。当院ではこれらを一通り確認したうえで、次に何をすべきかをご説明します。

• 健診で蛋白尿を指摘されました。放っておいてよいですか。

  一度は原因を確かめておいてください。蛋白尿は、腎臓に炎症が起きている最初のサインであることがあります。ループス腎炎は進行するまで自覚症状がほとんど出ないため、尿の異常だけが手がかりになる時期があります。SLE以外にも蛋白尿の原因はありますので、血液検査と尿の再検査で切り分けます。

• どこの病院にかかればよいですか。

  診断と治療方針は、リウマチ・膠原病を専門とする施設で決めていただくのが確実です。ただし、疑いの段階でいきなり専門施設を受診するのは、紹介状や待ち時間の点で負担が大きいことがあります。当院でまず必要な検査を行い、結果をもって紹介するほうが、実際には早く進むことが多いです。すでに診断がついている方には、専門施設と当院で分担する形をご提案できます。

• 一生、薬を飲み続けることになりますか。

  多くの方は、薬を続けながら安定を保つことになります。ただし、内容と量は時間とともに変わります。近年は、ヒドロキシクロロキンや免疫抑制薬、生物学的製剤を組み合わせることで、ステロイドをかなり減らせるようになってきました。「ずっと同じ量のステロイドを飲み続ける」という治療ではなくなっています。

• ステロイドの副作用が心配です。

  心配されるのはもっともです。だからこそ現在の治療は、ステロイドをできるだけ少なくすることを目標にしています。そのうえで、起こりうる副作用（血糖の上昇、体重増加、骨がもろくなること、感染症、脂質の異常）については、あらかじめ検査で追い、予防できるものは予防します。当院では血糖・脂質・体重・血管の状態を定期的に確認し、栄養指導もあわせて行えます。

• 仕事は続けられますか。

  続けておられる方が多くいます。活動性が高い時期や治療の導入期には休養が必要になることがありますが、落ち着けば通常の勤務に戻れる方がほとんどです。ただし、無理が続いたあとに再燃することがあるため、働き方の調整が要る時期はあります。診断書や就業に関わる書類が必要な場合も、ご相談ください。

• 妊娠・出産はできますか。

  可能です。ただし、病気が落ち着いている時期に計画することと、妊娠前に薬を整理しておくことが前提になります。妊娠中に使えない免疫抑制薬がある一方、続けたほうがよい薬もあります。抗リン脂質抗体や抗SS-A抗体の有無によっても管理が変わります。妊娠を考え始めた段階で、早めにご相談ください。

• 漢方だけで治療することはできますか。

  この病気では、漢方だけで治療することはおすすめできません。SLEは臓器に元に戻らない障害を残しうる病気で、標準的な治療を行う意味がはっきりしています。漢方が役に立つのは、だるさ、冷え、むくみ、胃腸の不調など、西洋薬では拾いきれない部分です。当院は漢方専門医による診療を行っていますが、この線引きははっきりさせたうえでご提案します。

• 大きな病院に通っていますが、そちらにも通えますか。

  併せて通っていただけます。免疫抑制薬の調整や生物学的製剤の投与は専門施設で継続していただき、当院は日常の体調、血圧・血糖・脂質の管理、発熱や胃腸の不調への対応、予防接種、栄養指導を担当します。専門施設への通院間隔を延ばせる場合もありますので、紹介状のやり取りを含めてご相談ください。

• 指定難病の医療費助成は受けられますか。

  対象になる方は少なくありません。国の基準ではSLEDAIという活動性の指標で4点以上が対象とされており、補体の低下や抗DNA抗体の上昇、蛋白尿、関節炎、皮疹といった所見で届くことがあります。判断は直近6か月で最も悪かった状態をもとに行うため、今日の診察で落ち着いていることをもって対象外になるわけではありません。該当しない場合も「軽症高額該当」という道があります。

• 日焼け止めは、どの程度必要ですか。

  季節や天候にかかわらず、日常的に使ってください。紫外線は皮膚の症状だけでなく、全身の再燃の引き金になることがあります。SPF30以上のものを、外出前に十分な量で塗るのが基本です。窓越しの紫外線や曇りの日も対象になります。日焼け止めに加えて、つばの広い帽子、長袖、日傘を組み合わせるのが確実です。